Küresel Solunum Zirvesi 2022

KOAH

Awareness

• KOAH ne anlama geliyor? Bu ne? Tüm dillere çevrilmez. Bu engelin üstesinden gelemesek de, halkın bunun özel olarak bir “sigara içme hastalığı” olmadığı veya yalnızca yaşlılar için olmadığı konusunda eğitilmesini sağlamanın ne olduğu konusunda farkındalık yaratmalıyız.
  • Önerilen “Sen Olabilirsin” kampanyası
• KOAH'ın dünya çapında üçüncü önde gelen ölüm nedeni olduğu bilincini artırın
• Hasta tüzüğünün 6 ilkesini kullanarak ülkenizdeki statükoyu değerlendirin.

Karşılanmayan İhtiyaçlar/ Mesajlaşma

• Stigma'yı ele alın; Belirtilerinizi Anlamak; Bireysel Bakım Planları
• Sağlayıcılar için Yansıtıcı Dinleme
• Yıllık taramanın bir parçası olarak Spirometri Testi

Politika

• KOAH için ulusal bir plana ihtiyacınız var (hükümet tarafından onaylandı)
  • a. Sağlık muayenelerinin bir parçası olarak Tarama ve Spirometri (ABD'de YAKALAMA aracı)
• Erişimi azaltmak ve bırakma kaynaklarını artırmak için Tütün vergisini artırın

ASTIM KIRILMASI

Awareness

• Hedef kitlemiz kim – teşhis edilmemiş ve tedavi edilmemiş hasta topluluğu
• NORMAL DEĞİL'de nefes darlığı
• Breathe'i hafife almayın
• Eğitim – Hastalar ve Birinci Basamak
• Semptom yönetimi için hasta dostu dil ve araçlar
• Tarama ve erken teşhis ihtiyacı
• Aşırı güven (SABA, OCS, nefes darlığı ile rahatlık)
• Araç seti aşırı güvenin zararları: “İyi bakım” neye benziyor? Charter, standartlar, video. Aşırı güvenin, videoların ve kontrol listelerinin (pulsar, ACT, vb.) zararları nelerdir?

Karşılanmayan İhtiyaçlar/ Mesajlaşma

• Hasta Savunucuları ve aileleri, halka, politika yapıcılara ve karar vericilere, sektöre ve sağlayıcılara (birincil bakım ve yardımcı sağlık uzmanları) kendi bakış açılarından eğitim verir.
• Astım hastalarını temsil eden çeşitli popülasyonları göster
• Mesajları sosyal medya aracılığıyla güçlendirmek için diğer kuruluşlar ve sektörlerle ortaklıklar kurun
• Akciğer Sağlığı için Ulusal Eylem Planı

Politika

• DSÖ'nün tek başına SABA'sı var
• İklim Sorunu
• Işgücü geliştirme
• Neden akciğer öncelikli değil (Kanser, Kalp…neden akciğer değil?). ilk 3'te olmalı
• Ulusal Astım/Akciğer Planı (Astım, KOAH, Akciğer) Kaydı, Spirometri, Eczane bayrak sistemi (temsil edilen sadece 4 ülkenin ulusal/hükümet düzeyinde eylem planları vardı) Akciğer hakkında daha geniş bir terimden bahsedin. SORUN: her ülkenin ulusal bir eylem planı vardır - taktikler yere göre farklı görünecektir

NADİR HASTALIK KIRILMASI (atopik, immünolojik ve solunumsal)

Awareness

• Nadir hastalıklar, kimseyi temel insan haklarından mahrum etmemelidir. QoL, kapsayıcılık ve tüm koşulların tanınması ve sabırlı yolculuklar için mücadeleyi asla bırakmamalıyız.
• Tüm engelliler görünmez. Nadir hastalıklar genellikle yaş ve cinsiyet açısından yanlış tanıtılmakta ve pazarlama kampanyalarının nedenlerinin başında yaşlıların gelmesine yönelik bir önyargı söz konusudur.
• Doğru ve erken teşhis, dijital sağlık ve çevrimiçi izleme gibi yenilikçi sistemlere erişim ve tedavinin geri ödenmesi.

Karşılanmayan İhtiyaçlar/ Mesajlaşma

• Birinci Basamak, Pediatristler ve Uzman, çocuklarda nadir görülen hastalıkların erken tespiti için programlar ve tarama araçları geliştirmek için birlikte çalışmalıdır.
• Çoğu ülkede üniversite tıp çalışmaları sırasında bu bilgilere geniş bir erişim olmadığı için, temel bilgiler MD öğrencileri için lisans müfredatının bir parçası olmalıdır.
• LMIC'lerdeki Bilimsel Topluluklar daha hasta merkezli olmalı ve PAG'larla daha fazla işbirliği yapmalıdır.
• Sağlayıcılara yönergeleri çevirin ve daha kapsamlı erişim sağlayın.
• HCP'leri savunurken, “nadir hastalıklar” kavramından ziyade bireysel hastalıkları tartışın. Politika Yapımında kamu bilinci ve savunuculuğu için, politika oluşturma ve genel savunuculuk söz konusu olduğunda, tüm nadir hastalıkları gruplandırmak daha anlamlı sayılar vermek daha mantıklıdır.

Politika

• Her ülke, PAG'ler ve HCP'ler tarafından desteklenen her nadir hastalık için hasta merkezli bir şekilde bir kayıt oluşturmalıdır. Birden fazla kayıt varsa (örneğin, bilimsel topluluk ve devlet kayıtları), veriler havuzlanmalı, standartlaştırılmalı ve tek bir kayıt olacak şekilde paylaşılmalıdır. Kesin sayıları ve verileri bilmek, tedavi araştırmalarını desteklememize ve ulusal düzeyde STD'lere sunmak için doğru sayılara sahip olmamıza yardımcı olacaktır.
• Çoğu LMIC, nadir hastalıklar için teşhis, tedavi ve desteğe uygun erişimden yoksundur. Gereksiz ölümleri önlemek için acil ilerleme gerekiyor.
• Dijital Sağlık ve Yenilikçi Sistemlere erişim, kırsal alanlarda RD uzmanlarına erişmek için para veya ulaşım eksikliği gibi sosyo-demografik faktörler nedeniyle tıbbi desteğe uygun erişimi olmayan hastaların desteklenmesine yardımcı olacaktır.

EYLEM: Portföyümüzdeki önemli nadir hastalıklar hakkında hastalara temel bilgiler sağlamak için atopik, alerjik ve solunum yolu ile ilgili nadir bir hasta gezgini oluşturun.