Amacı

Küresel Alerji ve Hava Yolları Hasta Platformu (GAAPP), Regeneron ve Sanofi Genzyme, mevcut çabaları geliştirmek ve EoE'de ivmeyi artırmaya yardımcı olmak için ilk sanal 16 Eylül 2021'de EoE Bilgi Değişimi. EoE Bilgi Değişimi, küresel, bölgesel ve ulusal PAG'leri ve tıp topluluklarını içeriyordu ve

  1. EoE topluluğu içindeki kilit paydaşları bir araya getirin ve işbirliğini artırın
  2. EoE'nin küresel olarak tanınmasını artırmaya yardımcı olacak yeni içgörüler oluşturun
  3. Küresel öncelikli alanlar oluşturun ve yükseltmek için gereken faaliyetleri belirleyin.

Olayın Arka Planı

Eozinofilik özofajit (EoE) kronik ve ilerleyici bir tip 2 inflamatuar hastalık yemek borusuna zarar verir ve düzgün çalışmasını engeller.(1) Zamanla, aşırı tip 2 inflamasyon yemek borusunun yara izine ve daralmasına neden olarak yutmayı zorlaştırır.(2) Yaklaşık 1-1,000 kişiden 2,000'inde EoE ile yaşar. dünya(3); ancak bunun artması bekleniyor.(2,3)

Şu anda, EoE, benzer semptomlara sahip diğer, daha yaygın sindirim koşulları ile sıklıkla karıştırılmaktadır. asit reflü veya gastroözofageal reflü hastalığı (GERD). Sonuç olarak, EoE ile yaşayan insanlar genellikle gecikmiş veya yanlış teşhislerle karşı karşıya kalırlar., hastalığın prevalansının şu anda anlaşılandan daha yüksek olduğunu düşündürmektedir.4

Birkaç vardır hasta savunuculuk grupları (PAG'ler) ve tıp dernekleri, EoE'de çaba sarf ediyor ve birçoğu bunu daha geniş bir alerji gündeminin bir parçası olarak yapıyor.

Bununla birlikte, EoE nispeten yeni bir hastalık olduğundan, hasta topluluğu, daha iyi bilinen diğer kronik durumlarınkiyle karşılaştırıldığında küçük ve farklı kalmaktadır. EoE, politika tartışmalarında da yer almadı ve EoE bazen daha geniş alerji ve hava yolları politikası gündemi kapsamındadır, EoE hastalarının özel ihtiyaçları, gıda alerjileri gibi daha yaygın koşullar öncelikli olduğundan göz ardı edilir. Sonuç olarak, EoE ile ilgili farkındalık sınırlıdır ve hastalar arasında karşılanmamış yüksek bir ihtiyaç vardır.

Katılımcılar

EoE Bilgi Değişimi, Kuzey Amerika, Avrupa ve Avustralya'dan temsil sağlayan, sekiz ülkeden PAG'lardan ve tıp topluluklarından 13 temsilciyi bir araya getirdi.

Özet raporu

Önemli çıkarımları, EoE Care'i iyileştirmeye yönelik faaliyetleri, sonuçları ve ileriye dönük olarak neler bekleyebileceğinizi içeren Özet Raporunun tamamını indirin.

EoE Bilgi Değişimi Özet Raporu

Referanslar

  1. Abonia JP, et al. Eozinofilik özofajit: hızla ilerleyen içgörüler. Annu Rev Med. 2012;63:421-434.
  2. De Matteis, Arianna ve ark. “Çocuklarda Eozinofilik Özofajit: Klinik Bulgular ve Tanısal Yaklaşım.” Güncel pediatrik incelemeler 2020;16(3): 206-214. doi:10.2174/1573396315666191004110549
  3. Dellon ES. Eozinofilik özofajit epidemiyolojisi. Gastroenterol Kliniği Kuzey Am. 2014;43(2):201-218.
  4. Abe Y, et al. Klinik pratikte eozinofilik özofajit tanı ve tedavisi. Clin J Gastroenterol. 2017;10(2):87-102.
  5. Chehade M, Jones SM, Pesek RD, et al. Gıda Alerjisi Araştırma Konsorsiyumu'ndan çok merkezli büyük bir hasta popülasyonunda eozinofilik özofajitin fenotipik karakterizasyonu. J Alerji Kliniği İmmünol Prakt. 2018;6(5):1534-1544.e5. doi:10.1016/j.jaip.2018.05.038