KOAH'lı Hastalar için Uzmanlar, hastalar ve bakıcılar tarafından revize edilen Güçlendirme Kılavuzları

“Hasta dostu” Kılavuz ihtiyacına giriş(1):

Birçok profesyonel sağlık hizmeti topluluğu, sağlık hizmeti önerilerinin mevcut en iyi kanıtlarla bilgilendirildiğinden emin olmak için hastaları ve ailelerini daha sıkı süreçler kullanma konusunda güçlendirme ihtiyacının farkındadır.

Bu nedenle, daha iyi anlaşılabilir içerik, yani “hasta dostu” ile sonuçlanan kılavuz geliştirme, uygulama ve uyarlama için kaynakların verimli kullanılmasına ve uluslararası işbirliğine ihtiyaç vardır.

Amaç:

Bu amaç doğrultusunda, GAAPP (Global Allergy & Airways Patient Platform), APEPOC (İspanyol Ulusal KOAH Hastaları Derneği) ile işbirliği içinde ve SİBERLER(2) yarattı 6 kılavuzları destekli bilimsel kanıtlarla ve KOAH yönetimi için uluslararası standartlar(3) KOAH hastalarının, ailelerinin ve bakıcılarının hastalıkları hakkında en iyi kararları vermelerini sağlayan bir araç olarak.

metodoloji:

Bu kılavuzlar, “Araştırma Faaliyetine Katılım” metodolojisi(4) ve hastalığın kendi kendine yönetimine ve daha iyi yaşam kalitesi ve daha uzun yaşam beklentisi elde etmek için ilerlemesini önlemeye odaklanan “hasta değer önermesi”.

Ele alınması gereken Temel Sorunlar:

  1. KOAH yetersiz teşhis edildi ve ne hastalar ne de (birinci basamak) doktorlar bunu bilmiyor
  2. The tedavi etkisi Hastalığın kontrolü ve ilerlemesi için hasta Yetersiz
  3. İletişim eksikliği hastalar ve doktorlar arasında
  4. Verimlilik eksikliği, sürekli ve multidisipliner izleme
  5. Alevlenmelerin teşhis ve tedavisi verimsizdir ve öz bakım teşvik edilmez.

Rehberin konuları:

  1. Önleme
  2. Tanı
  3. Bakım
  4. Stabil KOAH yönetimi
  5. İşaret fişeklerinin yönetimi
  6. İlişkili hastalıklar ve COVID-19
Bu kılavuzların ulusal dilinize çevrilmesini istiyor musunuz? Bize ulaşın info@gaapp.org

Uzman ekip:

 Hasta uzmanları, klinisyenler ve araştırmacılardan oluşan çok disiplinli bir ekip, çeşitli disiplinler:

  • Koordinatör Grup: Gundula Kobmiller (GAAPP), Tonya Winders (GAAPP Başkanı), Nicole Hass (APEPOC Sözcüsü ve Teknik Danışmanı), Dr. Ady Angelica Castro (Tıbbi Araştırmacı CIBERES ISCIII).
  • Çalışma Grubu: Ady Angelica Castro (Tıbbi Araştırmacı CIBERES ISCIII), Dr. Isidoro Rivera (Birinci Basamak Doktoru), Nicole Hass (APEPOC Sözcüsü ve Teknik Danışmanı), Dr. Raúl de Simón (Birinci Basamak Doktoru ve SEMERGEN bilim derneği sigara içme koordinatörü) .
  • Metodolojik destek: Carlos Bezós (Hasta Deneyimi Enstitüsü, IEXP).
  • İdari destek ve çeviriler: (İspanyolca, Rusça ve Ukraynaca): Lara Puente (APEPOC), Viktoria Rozhko (APEPOC).
  • Diğer çeviriler: GAAPP (Küresel Alerji ve Hava Yolları Hasta Platformu).
  • Hasta Grubu: Juan Traver, Consuelo Díaz de Maroto, Antonia Coalla, Elena Diego.
  • Ek destek grubu (hastalar): Asunción Fenoll, Fernando Uceta, José Julio Torres, Justo Herraíz, Luís María Barbado, Maria Isabel Martín, María Martín, Pedro Cabrera.
  • Hastanın aile üyeleri ve bakıcılardan oluşan grup: Ángeles Sánchez, Ivan Pérez, José David Fernández, Julián Durand, Matilde Aparicio.

Bu kılavuzlar, aşağıdakilerin ortak çalışması sayesinde KOAH hastaları ve bakıcılar için oluşturulmuştur:

GAAPP Global Alerji ve Hava Yolları Hasta Platformu
APEPOC

Klinik revizyonu ile:

SİBERLER

Cömert desteği sayesinde

Astrazeneca logosu

Referanslar:

  1. Tıp Enstitüsü (IOM), klinik uygulama kılavuzlarını “kanıtların sistematik bir incelemesi ve alternatif bakım seçeneklerinin yarar ve zararlarının değerlendirilmesi ile bilgilendirilen, hasta bakımını optimize etmeyi amaçlayan önerileri içeren ifadeler” olarak tanımlamaktadır. Kronik obstrüktif akciğer hastalığı (KOAH) büyük bir klinik heterojenite sunar, bu nedenle tedavisi risk düzeyine ve fenotipe göre bireyselleştirilmelidir.
  2. CIBERES (Solunum Hastalıkları için CIBER), araştırmalarda mükemmelliği teşvik ederek ve klinik uygulamaya hızlı ve güvenli bir şekilde aktararak solunum yolu hastalıklarıyla mücadele etmeyi amaçlayan çok disiplinli bir araştırma ağıdır. İspanya Bilim ve Yenilik Bakanlığı Carlos III Sağlık Enstitüsüne bağlıdır.
  3. GOLD yönergeleri 2021 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33146552/ GesEPOC Yönergeleri 2021 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32980163/
  4. Rodriguez-Villasante T, Montañés M MJ. Sosyal katılım, yorum.. El Viejo Topo. Red CIMS (Red de Colectivos y Movimientos Sociales); 2000. 175p ISBN-10: ‎849522416X. https://www.participatorymethods.org/glossary/participatory-action-research